В Україні офіційно затверджено перелік понад 7 тисяч рідкісних (орфанних) захворювань. Відповідний указ 15 січня підписало Міністерство охорони здоров'я. Про це повідомили Dengi.ua з посиланням на пресслужбу МОЗ.
Рішення ухвалене на виконання Плану заходів щодо реалізації Концепції розвитку системи допомоги пацієнтам із рідкісними захворюваннями на 2021–2026 роки.
Документ запроваджує системний підхід до обліку рідкісних захворювань та формування достовірної інформації про потреби в лікуванні. Це зі свого боку дає змогу точніше планувати та підвищувати ефективність організації надання медичної допомоги.
Також затвердження довідника є важливим кроком для розвитку комплексної допомоги при рідкісних захворюваннях, покращення доступу до діагностики й лікування, вибудовування маршрутів пацієнта та розширення доступу до сучасної терапії. Його технічна імплементація планується в електронній системі охорони здоров'я.
Зазначається, що ознайомитися з документом можна за посиланням.
Розроблення та впровадження довідника стало результатом системної роботи МОЗ України у співпраці з міжнародними партнерами, громадськими організаціями та експертами.
Зокрема, у межах цієї роботи було здійснено переклад і адаптацію міжнародної бази даних Orphanet за участі висококваліфікованих фахівців робочої групи, сформованої на базі Національної дитячої спеціалізованої лікарні "Охматдит", та з залученням громадської спілки "Орфанні захворювання України".
Раніше ми писали, що Кабінет Міністрів готується до запуску державної програми "Скринінг здоров'я 40+". Уже з 31 січня українці та українки віком від 40 років почнуть отримувати в застосунку "Дія" запрошення на проходження безоплатного базового медичного обстеження.
Нагадаємо, у 2025 році українські трансплантологічні команди у 26 центрах трансплантації виконали 658 органних пересадок. Це вдвічі більше, ніж 2021 року, коли був тільки старт перезапуску трансплантації в Україні.
