В Украине официально утвержден перечень более 7 тысяч редких (орфанных) заболеваний. Соответствующий указ 15 января подписало Министерство здравоохранения. Об этом сообщили Dengi.ua со ссылкой на пресс-службу Минздрава.
Решение принято во исполнение Плана мер по реализации Концепции развития системы помощи пациентам с редкими заболеваниями на 2021-2026 годы.
Документ вводит системный подход к учету редких заболеваний и формированию достоверной информации о потребностях в лечении. Это в свою очередь позволяет более точно планировать и повышать эффективность организации оказания медицинской помощи.
Также утверждение справочника является важным шагом для развития комплексной помощи при редких заболеваниях, улучшения доступа к диагностике и лечению, выстраивания маршрутов пациента и расширения доступа к современной терапии. Его техническая имплементация планируется в электронной системе здравоохранения.
Отмечается, что ознакомиться с документом можно по ссылке.
Разработка и внедрение справочника стало результатом системной работы Минздрава Украины в сотрудничестве с международными партнерами, общественными организациями и экспертами.
В частности, в рамках этой работы был осуществлен перевод и адаптация международной базы данных Orphanet с участием высококвалифицированных специалистов рабочей группы, сформированной на базе Национальной детской специализированной больницы "Охматдет", и с привлечением общественного союза "Орфанные заболевания Украины".
Ранее мы писали, что Кабинет Министров готовится к запуску государственной программы "Скрининг здоровья 40+". Уже с 31 января украинцы и украинки в возрасте от 40 лет начнут получать в приложении "Дія" приглашения на прохождение бесплатного базового медицинского обследования.
Напомним, в 2025 году украинские трансплантологические команды в 26 центрах трансплантации выполнили 658 органных пересадок. Это вдвое больше, чем в 2021 году, когда был только старт перезапуска трансплантации в Украине.


