Затвердження довідника є важливим кроком для розвитку комплексної допомоги при рідкісних захворюваннях, покращення доступу до діагностики й лікування, розширення доступу до сучасної терапії.
Розслідування The Guardian показало, що зведення Google можуть містити неправдиву медичну інформацію, яка вводить в оману, через що можна завдати шкоди своєму здоров'ю.